شاهد صرخة أم : ”ابني بيموت بالبطيء”.. مأساة طفل الدقهلية المصاب بمرض نادر -فيديو
داخل قرية منشأة مبارك التابعة لمركز منية النصر بمحافظة الدقهلية، تعيش السيدة تحية محمد مأساة لا تحتمل، لا تطالب فيها بشيء سوى حق نجلها في العلاج والحياة. طفلها البالغ من العمر 7 سنوات ونصف، فوجئت ذات يوم بأن عالمه بدأ يتلاشى تدريجيًا، بعد أن شخّص الأطباء إصابته بـمرض "اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر"، وهو مرض نادر يهدد بفقدان البصر ثم تدمير أعضاء الجسم تدريجيًا.
المرض الذي يسرق الحياة.. بداية من العيون
بحسب حديث الأم، فإن المرض بدأ تدريجيًا بفقدان البصر في عين الطفل اليسرى، ومع الفحوصات الدقيقة تبين أنه يعاني من خلل جيني خطير لا يصيب العين فقط، بل يسبب أيضًا مضاعفات في القلب والأعصاب والمخ، ويؤدي في النهاية إلى فشل كلوي وشيخوخة مبكرة، ليكون الطفل على موعد مع موت بطيء إن لم يحصل على العلاج خلال السنة الأولى من اكتشاف المرض.
وقد أكدت الأم أنها اكتشفت المرض مبكرًا وسعت فورًا لبدء رحلة العلاج، لكن الصدمة كانت في تكلفة الدواء الوحيد المعتمد عالميًا للمرض، والمعروف باسم "راكسون إيديبينون" (Raxone – Idebenone)، والذي يتطلب إشرافًا طبيًا دقيقًا في مراكز متخصصة خارج مصر، وتكلفته تصل إلى 5 ملايين جنيه مصري.
المستشفيات شخصت.. والجهات الرسمية رفضت التدخل
تقول الأم بحرقة:
"كل المستشفيات الحكومية شخصت الحالة وكتبت نفس العلاج، وأثبتوا ضرورة السفر العاجل، لكن لا أحد تحرك.. ذنب ابني إيه؟"
رغم صدور تقارير طبية واضحة من التأمين الصحي واللجنة المختصة بالعلاج بالخارج على نفقة الدولة، تؤكد حاجة الطفل للعلاج الفوري خارج البلاد، إلا أن الجهات الرسمية تذرعت بأن المرض "خارج البروتوكولات" و"العلاج غير مسجل"، دون تقديم أي بدائل.
التبرعات ممنوعة.. والوقت ينفد
وفي محاولة أخيرة للنجاة، اتجهت الأسرة إلى وزارة التضامن الاجتماعي لطلب تصريح لجمع تبرعات، لكنهم أخبروها أن الإجراءات ستستغرق نحو 4 أشهر، بينما الحالة لا تتحمل أكثر من شهرين فقط. تقول الأم:
"الزمن مش في صالحنا.. ابني محتاج العلاج دلوقتي، كل يوم بيعدي بيخسر حاجة من جسمه.. فقد عينه اليسرى بالكامل، وإحنا بنتفرج!"
حتى الجهات المختصة بالتمويل الطبي لم تتمكن من تحديد سعر العلاج أو توفيره من أي جهة دولية، رغم أن دولًا أوروبية تعتمد هذا العلاج، وتقدمه للحالات الحرجة.
نداء عاجل للرئيس والحكومة: أنقذوا الطفل قبل فوات الأوان
في ختام رسالتها، تناشد السيدة تحية محمد كافة المسؤولين، وعلى رأسهم رئيس الجمهورية، ووزير الصحة، ووزيرة التضامن الاجتماعي، للتدخل العاجل وإنقاذ حياة نجلها الوحيد. وتؤكد أن القضية ليست إنسانية فقط، بل أيضًا قضية عدالة صحية وحق في الحياة.
